Rok na szpitalnej podłodze. Rodzice chorych dzieci są dla państwa niewidzialni

Czytaj dalej
Fot. Andrzej Banas / Polska Press
Maria Mazurek

Rok na szpitalnej podłodze. Rodzice chorych dzieci są dla państwa niewidzialni

Maria Mazurek

Nie mam do nikogo pretensji, że moje dziecko zachorowało na białaczkę. To sprawa losu. Ale chciałbym, by system nie rzucał nam dodatkowo kłód pod nogi - mówi Grzegorz Małyniuk, tata 6-letniej Madzi, która czeka na przeszczep szpiku i (nierefundowaną) terapię celowaną. Opowiada o codzienności rodziców w takiej sytuacji - spaniu na szpitalnej podłodze, opiece nad dzieckiem 24 godziny na dobę, o nadziei i o bezsilności.

Siądziemy tu, na krzesłach pod salą Madzi, dobrze? Nie mogę wyjść poza oddział onkologii, zostawić córeczki samej. Teraz jest u niej psycholog. Gdy Madzia zachorowała po raz pierwszy, cztery lata temu, o żadnym wsparciu psychologicznym dla dzieci nie było mowy.

Jest więc trochę lepiej niż wtedy. Trochę, bo sytuacja dzieci chorych na nowotwory - i ich rodziców - wciąż jest fatalna. W praktyce przynajmniej jeden rodzic musi zrezygnować z pracy, bo małe dziecko na onkologii oznacza 24 godziny na dobę w szpitalu. W dzień i w nocy. Codziennie. I tak przez wiele tygodni, miesięcy. W naszym przypadku, optymistycznie prognozując, potrwa to łącznie pół roku. Za pierwszym razem to był ponad rok. Mam wrażenie, że my, tacy rodzice, jesteśmy dla naszego państwa niewidzialni. Ale do tego wrócę, zacznijmy może od przyjemniejszego tematu.

Król zdecydował, że trzeba poprosić nimfę o pomoc*

No więc z dobrych rzeczy: koncert.

Koncert charytatywny na rzecz Madzi odbył się tydzień temu w Krakowie, w Dworku Białoprądnickim.

Medialnym hitem tego wydarzenia było pióro przekazane przez prezydenta Andrzeja Dudę. Udało się je wylicytować za trzy tysiące złotych. Prezydent Polski, jak my, pochodzi z Prądnika Białego.

To było bardzo poruszające.

Nie chodzi tylko o pieniądze na leczenie Madzi. Oczywiście ta kwota - udało się zebrać 14 tysięcy złotych - bardzo nam pomoże. Ale chyba jeszcze ważniejsze jest wsparcie emocjonalne. To wrażenie, że nie jesteśmy z tym sami.

Jeśli można mówić o jakiejkolwiek wartości choroby dziecka, to jest nią dobro, które płynie od innych. Z jednej strony nie jest łatwo prosić o pomoc. Zawsze woleliśmy z żoną pomagać, niż wyciągać rękę po wsparcie. Apel o pomoc dla własnego dziecka przychodzi z trudem. Z drugiej strony - odzew jest bardzo pokrzepiający.

Ludzie - czasem tacy, którzy ledwo nas kojarzą, znajomi rodziców z dawnych lat i tak dalej, czasem sami żyjący w ubóstwie, a czasem - zupełnie obcy - wpłacają po 10, 20, 50 złotych. Trudno opisać, jak bardzo się tym wzruszamy. Jak bardzo dziękujemy.

Tylko wie pani, takich zbiórek w ogóle nie powinno być. Leki onkologiczne powinny być refundowane. Przecież my wszyscy płacimy co miesiąc niemałe pieniądze na składkę zdrowotną. Pani płaci, ja płacę, ci rodzice, którzy teraz przechodzą korytarzem i pielęgniarki - wszyscy płacimy.

A jak jest sytuacja, w której dziecko jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie, a ratunkiem dla niego jest lek wartości mieszkania - to okazuje się, że nie można liczyć na wsparcie systemu.

Nikomu ani słowa, zaraz zdradzę największą tajemnicę

Ale po kolei, przepraszam za tę chaotyczność. Nie ukrywam: jestem bardzo zmęczony.

Madzia ma sześć lat i chodzi do pierwszej klasy. Sama chciała zacząć szkołę wcześniej, a psycholog ocenił, że jest na to gotowa - intelektualnie i emocjonalnie.

Mówi się, że chore dzieci dojrzewają szybciej.

Madzia po raz pierwszy zachorowała na ostrą białaczkę limfoblastyczną w 2015 roku, gdy skończyła dwa lata. Zaczęło się - jak się później okazało - książkowo: angina, której nie dało się doleczyć, bóle brzuszka, rozbicie. To trwało chwilę. Lekarka w końcu poradziła zrobić morfologię.

Gdy odebraliśmy wyniki, zapytano nas tylko: dojedziecie do Prokocimia sami czy mamy zorganizować karetkę?

I tak zaczął się ten koszmar. Pierwszy pobyt w szpitalu. Wówczas Madzia nie była zakwalifikowana do przeszczepu szpiku kostnego, podawano jej tylko chemię skojarzoną. Wie pani, jak działa taka chemioterapia, prawda? Zabija nie tylko komórki nowotworowe, ale też - wszystkie szybko namnażające się komórki w ciele.

Chemię skojarzoną stosuje się od jakichś 20 lat. To prawda, jej wprowadzenie było przełomem: wcześniej 82 procent dzieci chorych na białaczkę umierało, teraz te proporcje są odwrócone.

Za to te dzieci, które umierają - nie umierają na raka, tylko na chemioterapię: na martwicę trzustki, sepsę, na wstrząsy anafilatyczne. Chemia wyniszcza. Wypadanie włosów jest tu najmniejszym problemem.

Muszę panią na chwilę przeprosić, córeczka mnie wzywa.

(Wracają po chwili razem: Madzia w seledynowo-szarym dresie i kolorowej opasce na rozrzedzonych już włoskach. Za sobą ciągnie kroplówkę z chemią. Wita się, siada i zaczyna dziergać bransoletkę. Dopytuje, czy pierwsza, którą zrobiła - na nadgarstku ojca - jest ładna).

Madzia zdecydowała, że posiedzi tu z nami. Możemy rozmawiać swobodnie. Jesteśmy wobec córki szczerzy, Madzia zdaje sobie ze wszystkiego sprawę.

Nie poddał się i czekał, i czekał

Madzia, jak mówiłem, przeszła długą chemioterapię, z jej koszmarami. I tak mieliśmy szczęście, bo wstrząs anafilaktyczny miała tylko raz, martwica trzustki ją ominęła, sepsa też.

Najgorsza dla Madzi była punkcja lędźwiowa. Wykonywana w sali zabiegowej, bez miejscowego znieczulenia. Podawali tylko morfinę. Każda punkcja była dla Madzi koszmarem.

A miała ich 32.

Podzieliliśmy się wtedy z żoną tak: ja spędzam w szpitalu noce, ona dnie. Ja mam większą odporność na brak snu, poza tym Madzia była bardzo mała, a czym gorzej się czuła - tym bardziej potrzebowała Małgosi. Małe dzieci chyba w takich chwilach wolą przytulić się do mamy.

(Madzia się wtrąca: „Bez urazy, tatuś, ale tak właśnie jest”.)

Przyjeżdżałem o 18, zmieniałem żonę. Siedzieliśmy jeszcze chwilę, a potem szedłem spać. Widzi pani te fotele? Kupiono je dla rodziców, do spania. Wtedy jeszcze ich tu nie było. Spałem na podłodze, pod łóżkiem Madzi, bo w niedużych salach nie było nawet kawałka wolnej podłogi.

O szóstej rano przychodziła żona, ja jechałem do pracy, po pracy szybki prysznic - i znów do szpitala. I tak w kółko, dzień w dzień. Miałem już początki psychozy z niewyspania.

Tym razem podzieliliśmy się z żoną nieco inaczej; w szpitalu jestem głównie ja, w systemie całodobowym. Żona zajmuje się młodszym synkiem.

Pyta pani, ile dzieci leży w jednej sali? Troje, dwoje.

(Madzia: „Tato, a opowiadałeś pani o Antosiu?).

Antoni to najlepszy kolega Madzi ze szpitala. Leżeli w jednej sali. Antoni ma 15 lat. Tu nie ma podziału na chłopcy, dziewczynki. Sam fakt, że 15-letni chłopcy leżą w salach z dziewczynkami, jest nieco dziwny. Tyle że to nasz najmniejszy problem. A Antoś z Madzią bardzo się zaprzyjaźnili.

A w domach zapaliły się światła

Wtedy Madzi udało się pokonać nowotwór. A my z żoną, jeszcze podczas jej pierwszego pobytu w szpitalu, podjęliśmy decyzję, że będziemy starać się o drugie dziecko.

I tak, dwa i pół roku temu, urodził się nam syn. Madzia wybrała mu imię: Tomcio.

Córka chemioterapię dokończyła w domu, trwało to jeszcze rok. W lipcu 2017 roku była po leczeniu, a od września - poszła do przedszkola.

Na początku nie było łatwo - Madzia nie była przyzwyczajona do życia społecznego. Przed chorobą była na to zbyt mała, a gdy wyzdrowiała - inne dzieci potrafiły już żyć, bawić się wśród innych. Społecznie dużo ją ominęło, miała braki.

Jednak w końcu Madzia się zaaklimatyzowała. Zaczęła uprawiać sporty - ponownie zapisaliśmy ją na basen i na gimnastykę artystyczną, jest taka grupa „Jagódki” w parafialnym klubie sportowym, przy kościele św. Jadwigi na Krowodrzy.

Nauczyła się czytać, pisać. Madzia czyta szybciej niż ja, uwielbia książki. Ostatnio pisze opowiadania, radzi sobie z klejeniem zdań. Madziu, pokażemy pani? O bąbelkowym królestwie czy o przygodach konia?

Proszę tylko interpunkcję wybaczyć, z przecinkami Madzia ma jeszcze problemy. Słyszysz Madziu, pani mówi, że dorośli też mają.

Wykorzystała swoją moc i pochyliła gałęzie wierzb

Madzia poszła we wrześniu do szkoły, sama ją wybrała, numer 15, na Krowodrzy. Została przewodniczącą klasy.

Pochodziła trzy tygodnie.

Tym razem białaczka spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Jeszcze w środę, 18 września, Madzia była na basenie, przepłynęła 12 długości olimpijskiego toru. W piątek poczuła się gorzej, ale nic strasznego, jakiś katarek, kaszel. We wtorek 24 września żona zabrała ją na morfologię - odkąd Madzia pierwszy raz znalazła się w szpitalu, robimy morfologię przy każdej infekcji. Wyniki wyszły niejednoznaczne. W szpitalu, po kolejnych badaniach, potwierdziło się najgorsze.

W środę - dokładnie tydzień po tym basenie - rozpoczęła kolejną chemię.

Pasowanie na ucznia szkoły Madzia miała już w szpitalu. Przyjechał tu dyrektor, Michał Stolarek, i wychowawczyni Madzi, Joanna Legutko. Pasowali ją tu, na onkologii. W maseczkach, ale i tak było pięknie.

Proszę wymienić ich z imienia i nazwiska, bo jesteśmy im bardzo wdzięczni. To jest niesamowite, jak wszyscy, z którymi Madzia się zetknęła, nam pomagają. Magda Dulewicz, jej trenerka z „Jagódek”, zorganizowała akcję wysyłania listów do Madzi, a 9 grudnia parafia Jadwigi na Krowodrzy, razem z DKMS-em, organizuje dzień otwarty dla dawców szpiku. Pani Basia Frankowska-Kowalik, szefowa sekcji pływackiej Nika Team - to tam Madzia pływa - przywiozła tu wszystkich zawodników. Oddali Madzi swoje medale. Agata Grasewicz, nasza przyjaciółka, ratuje nas, jak już nie mamy siły.

To wszystko dla nas ważne.

Bo wie pani, obraz dziecięcej onkologii jest taki: dzieci leżą całymi dniami na łóżku, krwawią, rodzice nad nimi, płacząc i trzymając ich za ręce.

Czasem, oczywiście, jest i tak. Ale proszę się rozejrzeć. W tym miejscu są nie tylko łzy i cierpienie. Jest też życie. Rodzice starają się organizować dzieciom czas. My z Madzią dużo czytamy, oglądamy bajki, jemy długie i pyszne posiłki (szpitalnego jedzenia, na tym oddziale przynajmniej, nie da się przełknąć), uczymy się.

(Madzia: „Ostatnio mitologii”.)

Szydełkujemy. Staramy się zająć czymś Madzię, to dobre psychologicznie, dla niej i dla nas. Prosta rzecz: pilnujemy, żeby Madzia nie chodziła cały dzień w piżamie. Jeśli ma siłę - przebiera się. Przynajmniej odgraniczamy dzień od nocy.

Tworzymy tak iluzję „normalnego” życia.

To była pierwsza tajemnica, a teraz czas na drugą

Tym razem lekarz zakwalifikował Madzię do przeszczepu szpiku i nowoczesnej terapii: przeciwciałami.

Przeciwciała, czyli terapia celowana, jest przyszłością leczenia onkologicznego. W przeciwieństwie do „normalnej” chemii, nie niszczy wszystkich komórek, a tylko te nowotworowe. To dużo bezpieczniejsze i skuteczniejsze niż chemia skojarzona. Madzia i tak musi ją przyjmować, ale krócej. A niedługo zacznie leczenie przeciwciałami. Potem, mamy nadzieję, będzie miała przeszczep szpiku.

Jest zakwalifikowana, czekamy na dawcę.

Ani my, ani Tomcio nie mamy zgodności. W bazie jest wiele milionów potencjalnych dawców, ale nawet, jak znajdzie się „bliźniak genetyczny” Madzi, nie ma jeszcze pewności, że zostanie on dawcą.

Wielu ludzi zgłasza się do bazy, ale potem nie aktualizują danych. A przecież ktoś mógł się przeprowadzić, ktoś mógł zachorować. Kobiety zachodzą w ciążę, to też je czasowo dyskwalifikuje. Tak samo tatuaż, na pół roku. Albo ktoś mógłby się zwyczajnie rozmyślić, przestraszyć.

Więc czekamy.

Co do leczenia przeciwciałami - nie przysługuje nam refundacja. Ten sam lek jest refundowany dla dorosłych, dla dzieci - nie. Trwają rozmowy w ministerstwie; ludzi w takiej sytuacji jest więcej.

Ale my nie mamy czasu czekać na ich finał.

Udało nam się zebrać pieniądze - 232 tysiące - na pierwsze dwa cykle leczenia przeciwciałami. Być może to w przypadku Madzi wystarczy, tak przypuszczają lekarze, ale pewności nie ma. A jeśli okaże się, że potrzebne jest dalsze leczenie, to będziemy mieli dwa tygodnie na to, żeby zebrać drugie tyle. Zważywszy na to, że nasza rodzina, znajomi, przyjaciele znajomych - już wpłacili pieniądze na leczenie Madzi, to za drugim razem będzie znacznie trudniej.

Dlatego nie zamykamy na razie zbiórki. Jeśli okaże się, że Madzia nie potrzebuje kolejnych dawek, fundacja - zgodnie z prawem i ze swoim statutem - przekaże te środki na leczenie innego dziecka.

Naszym przywilejem będzie jednak wskazać, na leczenie którego. Marzeniem Madzi jest, żeby wybrać dziecko chore na białaczkę, stąd. Żebyśmy mogli podejść do jego łóżka i powiedzieć: wy już nie musicie zbierać tych pieniędzy, przechodzić przez to, co my. Te pieniądze już na was czekają.

Rządził on dobrze, mądrze i sprawiedliwie

Mój kolega powiedział kiedyś, że wszyscy zachwycają się tym, co robi Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, tymczasem to powinien być wstyd na całą Europę.

Oczywiście nie to, co robi Owsiak i miliony Polaków, którzy dokładają się do puszek - tylko to, że w ogóle istnieje taka potrzeba. Podobnie z innymi zbiórkami. To piękne, że ludzie otwierają serca i wspomagają leczenie dzieciaków takich jak Madzia. Ale to powinien być obowiązek państwa.

Zbiórki nigdy nie będą do końca sprawiedliwe. Idą różnym tempem, nie zawsze się udaje. Były tu dzieci, dla których pieniędzy nie udało się zebrać na czas. Jedno zmarło. Jego rodzice przekazali zebrane środki innemu dziecku.

(Madzia: „Tato, czy pomógłbyś mi skorzystać z toalety?”)

Przepraszam panią, muszę sprawdzać PH moczu Madzi i zapisywać ilość. Za chwilę wrócimy.

(Wrócili).

Proszę sobie wyobrazić: pani dziecko jest poważnie chore. Ma pani dwa tygodnie, żeby zebrać ponad 200 tysięcy. Przecież mało kto ma taką kwotę na koncie. Mówi się: można sprzedać mieszkanie. Oczywiście, zrobiłbym to dla Madzi. Ale gdy ona wyzdrowieje - gdzie wrócimy? Pod most? Żeby na koniec opieka społeczna odebrała nam dzieci?

Koszty nie kończą się na opłaceniu terapii, jest mnóstwo innych wydatków. Weźmy onkologiczny płyn do płukania ust, bo w białaczce trzeba bardzo uważać na stany zapalne w jamie ustnej. 30 porcji kosztuje 250 złotych, czego skład tej płukanki w ogóle nie usprawiedliwia. A takich porcji dziennie „schodzi” nawet 10. To tylko dla przykładu.

Żona jest na wychowawczym, bo opiekuje się synkiem. Ja przed wrześniem pracowałem w dwóch miejscach, z tym że w jednym z nich - na umowę-zlecenie. Ta pensja przepadła, drugiej dostaję 80 proc. Czyli wcześniej miałem dwie pensje, żyliśmy w miarę dobrze. A nagle zostaliśmy z 80 procentami jednej.

Poza tym według prawa - nie mówię tego, żeby użalać się nad sobą, tylko żeby wskazać absurdy - opiekę nad chorym dzieckiem można sprawować tylko 60 dni w roku. Nie wyobrażam sobie, jak ten okres się skończy, a Madzia dalej będzie w szpitalu. Ja i inni rodzice bierzemy zwolnienie od lekarza co pięć dni, bo jak się weźmie je „ciągiem” - to weekendy i święta też się wliczają. To robi różnicę: mieć dwa czy trzy miesiące z dzieckiem. Widzi pani sama, musimy wymijać prawo, kombinować. Jakbyśmy robili coś złego.

Nie mam do nikogo pretensji, że Madzia zachorowała. To są losowe rzeczy, mogą spotkać każdego. Ale jest mi przykro, najzwyczajniej przykro, że jak już nas to spotkało - to zamiast odgórnego wsparcia, czujemy, jak prawo i państwo, państwo i system, rzucają nad pod nogi kolejne kłody. To po prostu niesprawiedliwe.

(Madzia się tuli, kładzie główkę na kolanach Grzegorza: „Tatusiu, kocham cię”).

***

*Śródtytuły pochodzą z opowiadania Madzi „Bąbelkowe królestwo”.

***

Maria Mazurek

Komentarze

2
Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

ela.fracz

do użytkownika misiekle - nigdy nie komentuję postów na forach, ale po przeczytaniu tego co Pan/Pani naipisał/ napisała, chce powiedzieć, że ktoś kto potrafi napisać, że dwuletnie dziecko, któreu ciągle pobierana jest krew, narażone na leczenie onkologiczne, nie potrzebuje rodzica, jest delikatnie mówiąc osobą pozbawioną kompletnie empatii i zdrowego rozsądku, osoba neigodną, żeby nazwać ją człowiekiem...

misiekle

Ja tu chyba czegoś nie rozumiem - po kiego diabła siedzieć przy pacjencie 24 godziny na dobę ? Przecież ma całodobową specjalistyczną opiekę. Tak się składa, że przed świętami kilkukrotnie tata przebywał w szpitalu i odwiedzaliśmy go z mamą dwa razy dziennie, przed południem i wieczorem - dla odwiedzin, dla wsparcia, dla podniesienia na duchu, porozmawiać opowiedzieć co tam w domu, przynieść jakieś solidne, domowe jedzenie, bo nadal to szpitalne, to czysta dieta. Ale co tam robić przez całą dobę ? Mama jest bardzo troskliwa i bardzo przejmowała się chorobą taty, ale nigdy do głowy jej nie przyszło, żeby siedzieć tam kilka, kilkanaście godzin. Że co, że tata był dorosły, a dziecko nie - i to ma być powód dla którego trzeba siedzieć przy nim przez cały czas ? Bez przesady - robicie z dzieci nadludzi wymagających szczególnego, innego traktowania. Pewnie każdy chory chciałby chorować w domu, ale róbmy ze szpitala domu.

plus.expressbydgoski.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2020 Polska Press Sp. z o.o.