Nie może się ruszać, nie mówi. Oczami daje sygnał: Ja chcę żyć. Pytanie tylko, czy świat go usłyszy? Rozmowa z Maciejem Stuhrem

Czytaj dalej
Fot. Grzegorz Olkowski
Dorota Witt

Nie może się ruszać, nie mówi. Oczami daje sygnał: Ja chcę żyć. Pytanie tylko, czy świat go usłyszy? Rozmowa z Maciejem Stuhrem

Dorota Witt

Maciej jest u szczytu zawodowej kariery, realizuje się jednak nie tylko jako wzięty okulista, ale i muzyk - w wolnych chwilach koncertuje z przyjaciółmi. To właśnie na scenie dostaje udaru. To właśnie udar powoduje, że mężczyzna jest odtąd zamknięty we własnym ciele. Jedyny ruch, jaki wykonuje, to ruch gałek ocznych. Dzięki komunikatorowi sterowanemu za pomocą oczu, wysyła światu sygnał: jestem, chcę żyć. Tylko czy pełnosprawny świat ten sygnał odbierze? Tę historię poznajemy w filmie „II koncert na wiolonczelę i orkiestrę” w reżyserii Macieja Stuhra. Obraz miał premierę na zakończonym niedawno 17. Międzynarodowym Festiwalu Filmowym Tofifest w Toruniu. Z ekranu przez 29 minut nie padło ani jedno słowo.

To dla pana ważne, że premiera filmu „II koncert na wiolonczelę i orkiestrę” odbyła się w Toruniu, że były na niej osoby, które ze światem mogą komunikować się tylko za pośrednictwem ruchu gałek ocznych, a wśród nich pan Andrzej, pierwowzór filmowego Macieja?

To było bardzo wzruszające spotkanie i niezwykle ważny dla mnie dzień. Poznałem osobiście bohaterów filmowej opowieści. Bohaterów, bo choć na ekranie widzimy tylko Macieja, a przez to poznajemy jego indywidualny los, niestety wiele w tej historii punktów wspólnych z losami innych osób, które w wyniku wypadku czy choroby pozostają uwięzione we własnym ciele. Teraz tak naprawdę dotarło do mnie, że film rzeczywiście może odegrać ważną rolę pozaartystyczną, że jest na to szansa, że obraz może zadziałać, oddziaływać, prowokować do dyskusji - o medycynie, technologii w medycynie, o prawodawstwie, o funkcjonowaniu rodziny chorego. O człowieku. I jeśli tak się stanie, to będzie znak największego zwycięstwa, jakie może odnieść film i sztuka w ogóle, bo ma ona największy sens wtedy właśnie, kiedy poza wzbudzaniem emocji u odbiorcy może wpływać na jego postrzeganie rzeczywistości. A ja będę najszczęśliwszym reżyserem, kiedy okaże się, że ten film tak właśnie działa. Najgorsze, co mogłoby się po stać po premierze, to zarzut, że wykorzystałem tę historie do zrobienia filmu, bo to film ma tu czemuś posłużyć.

Jak wyglądała praca nad filmem?

Poruszającą historię Andrzeja, lekarza, muzyka, który nagle, na scenie, dostaje wylewu, znam z reportażu Małgorzaty Smolak pt.„Mówię do was przez cyberoko. Chcę żyć” , który stał się dla mnie najważniejszą inspiracją przy pracy nad filmem. Prawdziwy Andrzej (tak jak i filmowy Maciej) przez rok nie miał żadnego kontaktu ze światem. Dopiero za sprawa cudu - nie waham się użyć tego słowa - cudu techniki, jakim jest komunikator CyberOko, polski wynalazek umożliwiający wskazywanie ruchem gałek ocznych wybranych słów, liter i obrazów na ekranie komputera, mężczyzna mógł powiedzieć, że żyje, czuje, jest świadomy tego, co dzieje się wokół. Dokonałem pewnych modyfikacji tej historii, by przełożyć ją na język filmu, by móc oddziaływać nią na widza. Dlatego właśnie w filmie jest tajemnicza dziewczyna, jest rodzina, która rzewnie opłakuje śmierć psa, są inwersje czasowe.

Ale nie ma słów.

Za to wielką rolę gra w nim muzyka, w której się zakochałem. Miałem już w głowie scenariusz tego filmu, zdążyłem przepracować tę historię, gdy wybrałem się przypadkowo na koncert Pawła Mykietyna w Warszawie. Kiedy słuchałem muzyki, w głowie wyświetlił mi się cały film. Jest w niej wszystko: napięcie, wzruszenie, przerażenie, strach, niepokój. A kiedy trzeba, kiedy inaczej po prostu nie można wyrazić uczuć – jest i cisza. Ta muzyka natchnęła i poruszyła mnie tak mocno, że postanowiłem, że to będą jedyne dźwięki w tym filmie. To było wyzwanie, bo zwykle stosuje się muzykę, by podkreślić emocje, które towarzyszą bohaterom, tym razem te emocje miały zostać wpisane w gotową muzykę, a poszczególne sceny są podyktowane rytmem. Kiedy zmienia się muzyka, zmienia się i obraz. A kiedy dźwięki na kilka sekund cichną, na ekranie też dzieje się coś podniosłego, co wymaga wyjątkowego podkreślenia. Film niemy to w tym wypadku wybór najlepszy, bo brak słów koresponduje z wewnętrznym stanem człowieka zamkniętego w świecie bez słów właśnie.

Prawdziwy Andrzej (tak jak i filmowy Maciej) przez rok nie miał żadnego kontaktu ze światem. Dopiero za sprawa cudu - nie waham się użyć tego słowa - cudu techniki, jakim jest komunikator CyberOko, polski wynalazek umożliwiający wskazywanie ruchem gałek ocznych wybranych słów, liter i obrazów na ekranie komputera, mężczyzna mógł powiedzieć, że żyje, czuje, jest świadomy tego, co dzieje się wokół.

Co pana najbardziej poruszyło w tej historii?

Nie tylko tragedia, jaka spotkała pana Andrzeja. Bo laik tak właśnie interpretuje jego los: jak tragedię, koniec świata. To nasz błąd, bo pan Andrzej, kiedy tylko może, podkreśla, że chce żyć, uczestniczyć w życiu, decydować o sobie. To, co uderzyło mnie najbardziej, to konflikt między nim, a otoczeniem, najbliższymi, którzy deklarują, że chcą pomóc, ale ta pomoc staje się dla niego utrapieniem, bo ostatecznie musi stanąć przed sądem, po przeciwnej stronie niż najbliżsi i udowadniać, że ma prawo nadal o sobie samostanowić, że ubezwłasnowolnienie to w jego wypadku nie pomoc, a raczej przemoc – niemal siłą odbierana wolność. Dla mnie tu właśnie tkwi sedno filmowej opowieści: teraz właśnie powinny paść pytania o dyskryminację, o motywacje ludzi, deklarujących wsparcie, o granice. Pytania, na które odpowiedzi w filmie nie znajdziemy, bo jego rolą wcale nie jest podsunięcie gotowych rozwiązań najważniejszych problemów, a właśnie ich zaznaczenie.

„II koncert na wiolonczelę i orkiestrę”

Film zostanie pokazany na najważniejszych festiwalach, później będzie go można zobaczyć w internecie.

„Chcę żyć. Jeszcze dopnę swego"

Jako pierwsza film „II koncert na wiolonczelę i orkiestrę” w reżyserii Macieja Stuhra, niemy film inspirowany historią Andrzeja Grzeli, który jest obecnie leczony w Bydgoszczy, zobaczyła publiczność 17. Międzynarodowego Festiwalu Filmowego Tofifest.
Publiczność szczególna. W pierwszych rzędach: Ala, Jarek, Maciek i oczywiście Andrzej. W kolejnych rodziny i przyjaciele pacjentów, których stan lekarze określają zwięźle: wegetatywny lub - to łaskawszy wyrok - stan minimalnej świadomości. Każda z tych osób przed chwilą na ekranie zobaczyła cząstkę swojego życia.

Jarek, Ala, Maciek

Jarek z Bydgoszczy został pobity. Diagnoza: uraz czaszkowo-mózgowy. Nie chodzi, nie mówi. Właśnie uczy się komunikować z bliskimi przy użyciu urządzenia, rejestrującego ruch gałek ocznych.

Ala z Bierunia (by być na premierze przejechała 400 km) 7 lat temu przeszła udar mózgu. Została uznana za osobę w stanie wegetatywnym, lekarze planowali nawet wykonywanie zabiegów bez znieczulenia, sądząc, że kobiecie nie zrobi to żadnej różnicy. Trafiła na terapię do neurologopedy z Bydgoszczy, dr Agnieszki Kwiatkowskiej, współtwórczyni sprzętu do komunikacji niewerbalnej - za pomocą oczu CyberOko, który powstał na Politechnice Gdańskiej w zespole pod wodzą prof. Andrzeja Czyżewskiego, a doskonalony jest pod nazwą C-Eye. Jej diagnoza: zespół zamknięcia, co znaczy, że Ala jest w pełni świadoma, prawidłowo działają funkcje poznawcze jej mózgu, choć choroba uniemożliwia mówienie, poruszanie się, dlatego - by znów nawiązać kontakt z bliskimi - potrzebne było urządzenie C-Eye.
- Pewnego dnia odebrałam telefon od jej męża: „Hej, możemy wpaść na kawę?”. Byłam pewna, że żartuje, przecież dzielą nas cztery godziny drogi - mówi Agnieszka Kwiatkowska. - „Właśnie wracamy znad morza. Ali tak zależało, żeby pojechać, aż uległem. No i w drodze powrotnej chcielibyśmy wpaść” - usłyszałam od męża kobiety, która jeszcze niedawno leżała nieruchomo, jakgdyby bez życia.
Maciek do Torunia miał ok. 200 km. Przywieźli go rodzice, którzy od wypadku nie odstępują go na krok. Sześć lat temu maj był bardzo ciepły. Chłopak poszedł ze swoją dziewczyną popływać w jeziorze. Pod wodą złapał go skurcz, zaczął się topić. Dziewczyna wyciągnęła go na brzeg, zaczęła resuscytację. Z pomocą przyleciał helikopter. Maciek przeżył, choć lekarze mówili o cudzie: w takich przypadkach śmiertelność wynosi 80 procent. Niedotlenienie. Obrzęk mózgu. Odtąd jego życie jest inne. Ale jest. Jego mama pamięta, kiedy pierwszy raz skorzystał z urządzenia C-Eye. Powiedział, że napiłyby się swojego kakao. - To był dla mnie jasny znak, że Maciek jest z nami cały czas, ten sam - mówi jego mama. - Bo on lubił tylko bardzo słodkie kakao, które nam zupełnie nie smakuje. Wzruszyłam się i ocknęłam, bo od wypadku nie podawałam mu ulubionego kakao. Kto by w tym zamieszaniu, w tej codziennej walce, myślał o takich rzeczach?

Jest i Andrzej

„To były ostatnie minuty krakowskiego festiwalu piosenki żeglarskiej Shanties 2015. Lider zespołu Ryczące Dwudziestki nagle przerwał koncert. Nie było z nim kontaktu. Szybka interwencja lekarzy sprawiła, że żyje” - pisał cztery lata temu „Dziennik Polski”. „Lekarz, pracujący po kilkanaście godzin dziennie w różnych miejscach, z zamiłowania żeglarz, wysportowany, silny mężczyzna, gwiazda muzyki szanty wykonywał swoją solową partię. Naprężał struny głosowe, mięśnie i żyły. Nagle przerwał. Osunął się na krzesło, które na szczęście stało na podeście” - informowała gazeta.
Był koniec lutego 2015 roku. Po wylewie, który Andrzej przeszedł na scenie, lekarze dawali mu dwa procent szans na przeżycie. A i ta nadzieja pojawiła się tylko dzięki błyskawicznej reakcji przyjaciół, szybkiemu przewiezieniu do szpitala i trafnym decyzjom medyków.

Ryczące dwudziestki

Na początku śpiewali piosenki żeglarskie przy ognisku. „Qńa”, jak mówią na Andrzeja przyjaciele i fani, śpiewał je z kolegami z harcerskiej drużyny. W 1983 założyli zespół Ryczące dwudziestki. Koncertowali na całym świecie, ale muzyka była tylko częścią życia każdego z nich, bo każdy pracował zawodowo. Andrzej był chirurgiem. Pracował w kilku poradniach zdrowia na Śląsku, prowadził własną klinikę.
Dziś jest porażony czterokończynowo - nie rusza się, ma afonię - nie mówi. Ale dzięki pracy z Agnieszką Kwiatkowską i komunikatorami wykorzystującymi ruch gałek ocznych znów może decydować o sobie, choćby o tym, z kim z rodziny chce się zobaczyć, a z kim nie. Właśnie walczy o to w sądzie, bo bliscy złożyli wniosek o ubezwłasnowolnienie. Sprawa ciągnie się już trzy lata. Przed kolejnymi specjalistami Andrzej musi udowadniać, że jest świadomy siebie, miejsca, czasu. Odpowiada na te same pytania: nazwisko? data? miejscowość? Tymczasem zainicjował pierwszą akcję fundacji pomagającej osobom takim jak on: zbiórkę pieniędzy na rybki, które umilą czas pacjentom w jednym z bydgoskich ośrodków. - Drobiazg? Dla niego to dowód na to, że jest potrzebny, że pozostał człowiekiem - mówi Agnieszka Kwiatkowska.
Teraz Andrzej za pomocą specjalnego systemu połączonego z komputerem robi zakupy w sklepach internetowych,odpowiada na maile, czyta pokrzepiające wiadomości od przyjaciół, fanów, wdzięcznych pacjentów. I komponuje muzykę. Jest nawet pomysł, by wydał płytę.
A fundacja? Założyła ją Agnieszka Kwiatkowska. Działa w Bydgoszczy od ponad roku. Pewnego razu, ćwicząc na C-Eye, Andrzej skierował wzrok na aplikację „wirtualna klawiatura”, z której bardzo rzadko wtedy korzystał. Obserwowany przez dwie zdziwione neurologopedki przez 40 minut wytrwale pracował, wybierając wzrokiem kolejne litery. Pisał, wymazywał, trochę się już niecierpliwił. Wreszcie skończył. - Na ekranie pojawił się napis: „Jeszcze dopnę swego” - wspomina Agnieszka Kwiatkowska. - Za jego zgodą zrobiliśmy z tego hasła nazwę fundacji.

Ambasador

Andrzej stał się ambasadorem osób zamkniętych w swoich ciałach. Po projekcji filmu „II koncert na wiolonczelę i orkiestrę” z ekranu popłynęło jego przesłanie. Mężczyzna wzrokiem wskazuje kolejne słowa: - Posłuchajcie, co chcemy wam przekazać. Żyjemy. Jesteśmy. Czujemy. Chcecie nam pomóc? Walczcie o nas. Mówcie do nas. Mówcie o nas. Po prostu bądźcie. A ja, Andrzej, mówię, że: jeszcze dopnę swego. Chcę żyć.
- Ten film to szansa, byśmy wszyscy usłyszeli o ludziach, którzy jak Andrzej muszą przed sądem udowadniać, że mogą o sobie decydować, byśmy przestali udawać, że problemu nie ma - mówi Agnieszka Kwiatkowska.
- Taka choroba, jaka dotknęła Andrzeja zmieniłaby chyba każdego, ale w nim nie zdołała zgasić energii, która w nim drzemie, która każe mu być w centrum tego, co dzieje się wokół, która pozwala mu zjednywać sobie ludzi. To dlatego zainicjował zbiórkę na rybki, dlatego dał nazwę fundacji. On ma działanie we krwi - mówi Bogdan Kuśka, członek zespołu Ryczące Dwudziestki. Sensem jego istnienia jest bycie aktywnym. Dokładnie tak, jak powiedział: chce żyć.

Taka choroba, jaka dotknęła Andrzeja zmieniłaby chyba każdego, ale w nim nie zdołała zgasić energii, która w nim drzemie, która każe mu być w centrum tego, co dzieje się wokół, która pozwala mu zjednywać sobie ludzi.

W zespole Andrzej był żywym srebrem. To facet, dla którego nie było rzeczy niemożliwych. Przyjaciele z zespołu cały czas koncertują, a podczas występów w ruch idą żółte puszki - prowadzą zbiórki (na leczenie potrzeba kilku tysięcy złotych miesięcznie). - Przez pierwsze pół roku od wypadku nie wyobrażaliśmy sobie, byśmy mogli jeszcze wyjść na scenę. Jak? Bez Andrzeja? Aż znaleźliśmy cel: pomoc przyjacielowi - mówi Bogdan Kuśka.

Jak pomóc?

Dorota Witt

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.expressbydgoski.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.