Ekstra
Magazyn
Ekstra Magazyn

Najlepsze teksty z całej Polski, w każdy piątek dla wszystkich prenumeratorów Cyfrowych. Poznaj Ekstra Magazyn

Nadzieja dla śmiertelnie chorych. Kuracja za 2 miliony zł będzie refundowana

Czytaj dalej
Fot. Arkadiusz Wojtasiewicz/archiwum
Dorota Witt

Nadzieja dla śmiertelnie chorych. Kuracja za 2 miliony zł będzie refundowana

Dorota Witt

W Polsce na rdzeniowy zanik mięśni choruje ok. 700 osób. W naszym województwie jest ich ok. 20. Roczna kuracja kosztuje chorych 2 mln zł. Właśnie ruszyła u nas kwalifikacja do refundowanego leczenia - startujemy z nim jako jedni z pierwszych w kraju.

- Co do nadziei, jaką daje refundacja leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, powiem krótko: to lek ratujący życie - mówi Kamil, młody bydgoszczanin, który na tę rzadką chorobę o podłożu genetycznym cierpi od dziecka. - W skrócie: choroba polega na stopniowym zanikaniu możliwości ruchowych. Jako dziecko siedziałem samodzielnie, podnosiłem głowę na leżąco, ręce w górę... Dziś mogę jedynie samodzielnie jeść, pisać, obsługiwać telefon i komputer. Nie wiem, jak długo jeszcze dam radę. Być może za rok już sam się nie najem. Leczenie pozwoli mi zatrzymać postęp choroby, a może i cofnąć jej zaawansowanie. Po prostu podniosę coś więcej niż telefon. Czekanie na wprowadzenie leku trwało latami, a dla nas każdy dzień jest trudniejszy od poprzedniego.

Błyskawiczne tempo

Cena ampułki jedynego leku na tę chorobę to 80 tys. euro, a w pierwszym roku leczenia pacjent musi przyjąć 6 dawek - czyli zapłacić około 2 milionów złotych. Od stycznia leczenie jest refundowane. W teorii, bo w wielu województwach nikt jeszcze leku nie dostał.

Co do nadziei, jaką daje refundacja leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, powiem krótko: to lek ratujący życie.

Nie wiadomo, kiedy rozpocznie się właściwe leczenie, bo trwają procedury, jakie muszą przejść szpitale i pacjenci. Lekarze i chorzy oceniają jednak, że tempo jest błyskawiczne. Co więcej: radzimy sobie z tym lepiej niż w innych województwach.

W naszym regionie wybrano już szpitale, w których będzie realizowany program refundowanego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, to Wojskowy Szpital Kliniczny z Polikliniką w Bydgoszczy i Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Bydgoszczy. Rozpoczęła się kwalifikacja pacjentów do leczenia nusinersenem, jedynym lekiem na SMA.

Oddział neurochirurgii w Wojskowym 10 Szpitalu Klinicznym z Polikliniką w Bydgoszczy
Marcin J. Walczak Dr Sławomir Wawrzyniak, ordynator Kliniki Neurologii Szpitala Wojskowego, będzie zajmował się pacjentami chorymi na SMA

- Przełomem jest nie tylko refundacja tego leku w Polsce, ale i to, że refundacja obejmie zarówno dzieci, jak i osoby dorosłe. W niektórych krajach refundacja jest ograniczona do czasu osiągnięcia pełnoletności - mówi dr Sławomir Wawrzyniak, ordynator Kliniki Neurologii Szpitala Wojskowego.

Kto dostanie lek?

Kwalifikacja pacjentów polega przede wszystkim na ocenie stanu zdrowia i wysłaniu wniosku kwalifikacyjnego do Zespołu Koordynacyjnego ds. leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni do Warszawy. Ci, u których choroba jest najbardziej zaawansowana, mają najmniejsze szanse na rozpoczęcie leczenia.

To trudne do opisania, jaka radość opanowuje człowieka, gdy się dowiaduje, że już niedługo się zacznie...

- Zgłosiło się do nas już 11 chorych, 5 jest po wstępnej ocenie stanu zdrowia, pozostali – w trakcie - mówi dr Wawrzyniak. - Chcemy w ciągu dwóch tygodni przebadać wszystkich chorych, wysłać wnioski kwalifikacyjne i czekać na decyzję Zespołu Koordynacyjnego.
Lek podawany jest do kanału kręgowego, dlatego zaawansowana skolioza kręgosłupa może stanowić utrudnienie w zakwalifikowaniu chorego do programu. Efekt? Przede wszystkim zatrzymanie postępu choroby, być może nawet częściowe cofnięcie jej skutków.

Dziś chorzy na rdzeniowy zanik mięśni ratują się jedynie rehabilitacją, długą i kosztowną.

Szansa także dla dorosłych

Pacjenci doceniają nie tylko sprawne załatwianie procedur, ale i samą decyzję o refundacji leczenia dla dorosłych. - Niektóre kraje uniemożliwiają przyjmowanie leku dorosłym. W Polsce w teorii lek może otrzymać każdy po przejściu procedur - przypomina pan Kamil. - Ogromna w tym zasługa warszawskiej Fundacji SMA, która zabiegała o refundację leku. Internetowe akcje nagłośniły problem. Uświadomiły innym, że istniejemy, żyjemy, czekamy. Udało się. To trudne do opisania, jaka radość opanowuje człowieka, gdy się dowiaduje, że już niedługo się zacznie...

Czym jest rdzeniowy zanik mięśni?

Tutaj się czyta. Bez reklam.

Tak jak w kiosku. Kupując prenumeratę cyfrową, możesz czytać codzienne wydanie Expressu Bydgoskiego.

Co zyskujesz:

  • dostęp do wszystkich treści Expressu Bydgoskiego
  • codzienne e-wydanie Expressu Bydgoskiego
  • artykuły, reportaże, wywiady i multimedia
  • co tydzień nowy numer Ekstra Magazynu
Dorota Witt

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.expressbydgoski.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.